富邦人壽十年陪伴力挺丨罕見職人公益福袋再創佳績

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富邦人壽長期支持罕見職人推展計畫。富邦人壽經理翁士峻 (由左至右)、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、富邦人壽公關廣宣部部長陳姿瑛、罕見疾病基金會副執行長楊永祥合影。(圖/罕見疾病基金會提供)
富邦人壽長期支持罕見職人推展計畫。富邦人壽經理翁士峻 (由左至右)、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、富邦人壽公關廣宣部部長陳姿瑛、罕見疾病基金會副執行長楊永祥合影。(圖/罕見疾病基金會提供)

【警政時報 薛秀蓮/台北報導】

37歲的惠苹,從小身材就較同齡來的矮小瘦弱,脊椎嚴重側彎,直到28歲才確診罹患罕病「多發性翼狀膜症候群」該疾病主要症狀為蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等。有著堅強、獨立個性的她,儘管在求學路上遭受同儕霸凌壓力,仍不願向命運低頭,出社會後憑借美術專業進入婚紗公司擔任設計工作,就是為了能靠自己的力量減輕家裡負擔。然而在身體不堪負荷,發出各種警訊甚至住院昏迷後,惠苹決定辭去正職,親手打造網路手工飾品店,惠苹從員工轉變成小小老闆娘,從顏色搭配、配件挑選及商品拍攝,她都親力親為。常年參與各項公益擺攤活動,她也跟上時下流行趨勢,將漸層、跳色、各式配件轉化成創作元素,作品總能成功吸引年輕人目光。除了編織,她也持續累積自己的繪畫作品,疫情期間更參與「罕病手繪公益口罩」的製作,協助罕病基金會募集善款,幫助更多病友順利投入藝術創作的行列。

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罹患「多發性翼狀膜症候群」惠苹打造網路手工飾品店,用手繩編出夢想。(圖/罕見疾病基金會提供)
罹患「多發性翼狀膜症候群」惠苹打造網路手工飾品店,用手繩編出夢想。(圖/罕見疾病基金會提供)

罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』,陸續協助近30位擁有不同技能的罕病病友或家屬,藉由手作改善家庭經濟狀況;亦培育他們成為「職人專業講師」,透過教學讓自己的技能成為一門課程。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示:「罕見疾病的病友或家屬,由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人,無法順利外出工作,基金會期盼幫助他們擁有一技之長,以自己的力量賺取部分家用所需,讓他們也能自力更生。」

富邦人壽自2013年加入關懷罕病行動,協助推動募款之際,亦發揮企業影響力,共同打造罕病家庭一日喘息活動,七年來已號召超過400名企業志工投入,陪伴近200個罕病家庭出遊。多年來並持續邀請企業夥伴共同響應「罕見職人推展計畫」,在每年年末的溫馨感恩時節,藉由全台富邦員工熱情響應捐款,協助罕見家庭醫療與照顧所需。今年更是突破往年成績,共募集674,400元善款,計450份福袋,成為歷年之最,十年累計共送出超過3千份職人手作品。

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富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛部長表示,每個罕病病友的背後,都有一個需要支持的罕病家庭,平時透過小額訂單或擺攤販售手作品的病友及媽媽們,家庭經濟負擔沉重,今年富邦人壽持續與罕見疾病基金會合作,透過罕見職人愛心福袋,感受他們的堅毅與韌性,你我公益行動的支持,是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。

「罕見職人推展計畫」推出10款福袋、禮盒組,展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。(圖/罕見疾病基金會提供)
「罕見職人推展計畫」推出10款福袋、禮盒組,展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。(圖/罕見疾病基金會提供)

2022年「罕見職人推展計畫」特別推出10款福袋、禮盒組,展現20餘位罕見職人手作品的多元特色。包含卓飛症候群詹爸爸的黑金陶瓷杯、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的聖誕造型陶瓷碟共同組成的禮盒組;福袋則包含多發性翼狀膜症候群惠苹的編織手機掛繩、夏柯-馬利-杜斯氏症的手繪陶瓷溪水杯墊、威廉斯氏症忻忻媽的綜合雪Q餅、先天性肌失養症萱萱的可收納手提袋、脊髓肌肉萎縮症資翔媽的針織水杯套、血小板無力症歐陽媽/小小人兒雷媽的經典XO醬、努南氏症震鞍媽的圖騰帆布袋組,參與病家及種類更是歷年之最,期盼在年末透過罕病病友溫馨的手作力量,傳達溫馨祝福,更幫助這些罕病家庭找到就業舞台,展現生命自信。

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